U današnjem tekstu pojašnjavamo šta je Daunov sindrom, šta ga uzrokuje I demistifikujemo neke od najčešćih mitova.

 

  Ovih dana, uostalom, kao i svake godine povodom Međunarodnog dana osoba sa Daunovim sindromom, dosta će se govoriti o ovom poremećaju. Biće organizovane razne aktivnosti u kojima će glavni akteri biti osobe obolele od ove bolesti. Organizovaće se tribine, predavanja, itd. Međutim, iz ličnog iskustva, iz iskustva mojih kolega, kako lekara, tako i psihoterapeuta i defektologa, negde kompletna slika o Daunovom sindromu i osobama obolelim ostaje nedorečena. Može mnogo da se priča, još više da se edukuje po raznim pitanjima i na svim nivoima, od članova najuže porodice do šire društvene zajednice: o ranim intervencijama, o okupacionoj terapiji i Daunovom sindromu, o fizičkim aktivnostima i Daunovom sindromu, o alternativnim metodama lečenja, za i protiv iste, o svim procedurama i programima koje defekolozi primenjuju u radu, o značaju muziko terapije, značaju psihološke podrške za i roditelje i za decu obolelu od Daunovog sindroma….

Prelistavajući naučne časopise različitih oblasti u kojima se piše o ovom sindromu, ali i zvanične internet sajtove institucija i organizacija kojima je glavni fokus rada terapija i podrška obolelelima od Daunovog sindroma i njihovim porodicama, odlučila sam se da Vam za ovu priliku predstavim veome zanimljiv vodič, deo prezentacije National Down Syndrome Society koji su nazvali Daunov sindrom – mitovi i istine. Na ovaj korak sam se odlučila jer, nisam sigurna (bar mi dosadašnje iskustvo tako kaže) da će objašnjavanje šta je to Daunov sindrom, hromozomske promene koje ga uzrokuju danas postoji, po kome i kada je sindrom dobio ime i mnoge druge u osnovi značajne činjenice, promeniti Vaš stav i Vaša razmišljanja o istom. A danas, uz svo napredovanje nauke i dalje postoji velika svakodnevna, životna nepoznanica po pitanju Daunovog sindroma i osoba obolelih od Daunovog sindroma. Ovaj vodič osmišljen je s razlogom da svi mogu, u svojim glava, da otklone nedoumice.

 

Pa evo nekih mitova i istina:

MIT: Daunov sindrom je redak poremećaj

ISTINA: Daunov sindrom se od svih hromozomskih promena najčešći javlja. Jedna od svake 691 bebe rođene u SAD je rođena sa Daunovim sindromom, to je oko 6.000 porođaja godišnje. Danas, oko 400.000 ljudi sa Daunovim sindromom živi u Sjedinjenim Američkim Državama, u Srbiji oko 2000.

MIT: Daunov sindrom je nasledan i javlja se unutar nekih porodica

ISTINA: Translokacija, tip je Daunovog sindroma koji čine 3 do 4% svih slučajeva. To je jedini tip Daunovog sindroma za koji je poznato da ima naslednu komponentu

MIT: Većina dece sa Daunovim sindromom su rođena u porodicama sa starijim roditeljima

ISTINA: Većinu dece sa Daunovim sindromom rodile su žene mlađe od 35 godina, zato što mlađe žene imaju više dece. Ipak, verovatnoća da se rodi dete sa Daunovim sindromom raste sa godinama majke, naročito posle 35 godina starosti (zato se i rade u periodu trudnoće određena testiranja, sada i neinvazivna – prim. autora)

MIT: Roditelji neće naći podršku zajednice u podizanju deteta sa Daunovim sindromom

ISTINA: U skoro svakoj lokalnoj zajednici u SAD postoje roditeljske grupe za podršku i druge lokalne organizacije koje su direktno uključene u pružanje usluga porodicama osoba sa Daunovim sindromom. Spisak grupa možete naći ovde (ovo je zaista značajna podrška – prim. autora).

MIT: Sve osobe sa Daunovim sindromom imaju ozbiljne kognitivne poremećaje

ISTINA: Većina osoba sa Daunovim sindromom imaju blago do umereno kognitivne poremećaje ili intelektualne poremećaje. Ovo nije indikativno za mnoge prednosti i talente koje svaki pojedinac poseduje. Budite pažljivi jer će osobi koja ima poremećaje trebati više vremena da bi završla poslove ili nešto rekla

MIT: Ljudi sa Daunovim sindromom su uvek bolesni

ISTINA: Iako ljudi sa Daunovim sindromom spadaju u kategoriju sa povećanim rizikom za oboljevanje od određenih medicinskih stanja, kao što su urođene srčane mane, respiratorne tegobe, problemi sa sluhom ili sa tireoideom, napredak u medicini i lečenje ovih stanja omogućili su za većinu osoba sa Daunovim sindromom da vode zdrav život

MIT: Naučnici znaju sve što se može znati o Daunovom sindromu

ISTINA: Iako znamo da potpuna ili delimična kopija hromozoma 21 uzrokuje manifestovanje Daunovog sindroma, istraživači čine velike napore u identifikovanju kako pojedinačni geni na hromozomu 21 utiču na osobu sa Daunovim sindromom. Naučnici su uvereni da će u budućnosti biti moguće da se poboljšaju, isprave ili spreče mnogi problemi u vezi sa Daunovim sindromom

MIT: Izolovani, specijalni obrazovni programi su jedina opcija za školovanje osoba sa Daunovim sindromom

ISTINA: Deca sa Daunovim sindromom uključena su u standarnde obrazovne programe u školama širom SAD. Sadašnji trend u obrazovanju je potpuno uključivanje u društvene i obrazovne ustanove. Ponekad su učenici sa Daunovim sindromom uključeni u određene kurseve, dok su u drugim situacijama učenici u potpunosti uključeni u uobičajenoj učionici za sve učenike. Sve osobe sa Daunovim sindromom završe srednju školu i učestvuju u visokoškolskim akademskim i studentskim programima

MIT: Ljudi sa Daunovim sindromom ne mogu biti aktivni članovi njihove zajednice

ISTINA: Ljudi sa Daunovim sindromom su aktivni učesnici svih obrazovnih, socijalnih i rekreativnih aktivnosti. Oni su uključeni u klasičnom obrazovnom sistemu i učestvuju u sportu, muzici, umetničkim programima i bilo kojim drugim aktivnostima u zajednici. Ljudi sa Daunovim sindromom su vredni članovi njihovih porodica i lokalnih zajednica

MIT: Ljudi sa Daunovim sindromom su uvek srećni

ISTINA: Ljudi sa Daunovim sindromom imaju osećanja kao i svako drugi. Oni doživljavaju čitav niz emocija. Oni reaguju na pozitivne izraze prijateljstva, ali se i povrede i uznemire bezobzirnim ponašanjem

MIT: Odrasli sa Daunovim sindromom su isti kao i deca sa Daunovim sindromom

ISTINA: Odrasli sa Daunovim sindromom nisu deca, niti ih treba posmatrati kao decu. Oni uživaju u aktivnostima i druženju sa drugim odraslim osobama, imaju slične potrebe i osećanja kao i njihovi vršnjaci

MIT: Odrasli sa Daunovim sindromom su nezaposleni

ISTINA: Preduzeća zapošljavaju odrasle sa Daunovim sindromom za različite pozicije – u bankama, korporacijama, hotelima, bolnicama, staračkim domovima, kancelarijama i restoranima. Oni rade u industriji muzike i zabave, u crkvenim zajednicama, brinu o deci, itd. Kao i svi ostali, osobe sa Daunovim sindromom žele da imaju posao gde će biti vrednovan njihov rad

MIT: U redu je da koristite „R-reč“ iako ne mislite baš ozbiljno

ISTINA: Nikada nije prihvatljivo koristiti reč „retardiran“ i u bilo kom kontekstu je uvredljivo. Koristiti ovu reč je nepristojno i sugeriše da osobe sa invaliditetom manje vrede.

Autor: Dr Olivera M. Ćirković